Ik ben niet dronken

Column van Marinus DeSchoe in Metronieuws van 22-6-2015

Mijn vader is een man die zijn eigen lijn trekt. Mijn vader is een bekende geworden. Mijn vader was niet zo, maar hij is wel zo geworden. Mijn vader is een man die wil leven. Mijn vader is een doelwit geworden. Mijn vader overziet zijn eigen onkunde en beperkingen niet. Hij leeft in zijn eigen wereldje. Hij heeft een warrige denkwijze. Hij loopt door het centrum alsof hij Elvis Presley, John Lennon of Marco Borsato is. Hij vindt zichzelf aantrekkelijk. Hij denkt dat mooie vrouwen naar hem kijken vanwege zijn knappe uiterlijk. Dat is toch heerlijk! Ja, het wrange er aan is dat hij ook meerdere keren uit verschillende winkels is gezet. Mensen kijken mijn vader na. Ik zie, dat ze over hem roddelen. Kijk eens naar die man, die wankelend door de straat loopt. Een dunne man, die in zijn stoere zwarte jasje wankelend en bewegelijk staat en loopt. Hij zal vast dronken zijn. Mijn vader die totaal geen besef heeft dat hij chronisch ziek is. Want hij vindt zich niet ziek. Hij koopt nog dood leuk een woning. Ja, dat kan in Nederland, terwijl starters moeilijk een huis kunnen kopen.

Hij heeft een hersenaandoening. Zijn hersenen gaan verder achteruit. Hij sterft er uiteindelijk aan. Een mensonterende ziekte die hem sloopt. Hij was een sociale man, die nu niet meer veel kan. Hij kan heel moeilijk oordelen en beslissen. Zijn geestelijk en lichamelijk vermogen zijn straks niet meer zoals vroeger. Hij wordt een kastplantje. Mijn vader heeft hulp nodig, die hij weigert. Zijn omgeving begrijpt hem niet. Hij is een artiest puur zang en dans, in zijn eigen leven. Een man die zijn eigen gevoel en emotie allang heeft verloren. Hij zit in zijn eigen ik wereldje. Hij is wel mijn pa, maar geen vaderfiguur meer. Zijn gedrag veranderd in alles. Ondanks dat blijven we toch een bloedband hebben. Zijn oude persoonlijkheid verdwijnt beetje bij beetje. Hoe hij was ebt langzaam weg. Ik herinner mijn vader aan de mooie en goede momenten. Gelukkig hebben we de videobeelden en de foto's nog.

Hij strijdt en wij strijden tegen deze kansloze ongeneeslijke ziekte, de Ziekte van Huntington.
Ik en lotgenoten die te maken hebben met deze ziekte willen meer bekendheid, onderzoek, medicijnen en we hopen genezing. Deze ziekte treft niet alleen de persoon zelf, maar vooral het gezin. Een geheime familieziekte die door schaamte en onbegrip verborgen blijft.
Ps. De Ziekte van Huntington zoekt nog Bekende Ambassadeurs?!!!

http://www.metronieuws.nl/lezerscolumn/marinusdeschoe/actueel/2015/06/ik-ben-niet-dronken