Ga direct naar de inhoud, het hoofdmenu, het servicemenu of het zoekveld.

UHDRS-FAP vs UHDRS

Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar de ziekte van Huntington. Hiervoor wordt vrijwel altijd de UHDRS (Unified Huntington’s Disease Rating Scale) gebruikt. Dit is een scoringslijst om vast te stellen hoe licht of ernstig een patiënt is aangedaan op het gebied van motoriek (bewegen), cognitie (denken), gedrag en functioneren. De UHDRS lijkt echter onvoldoende een beeld te geven op het moment dat mensen met de ziekte van Huntington minder zelfstandig kunnen functioneren. Daarom is er een nieuwe scoringslijst ontwikkeld voor patiënten in een verder gevorderd stadium van de ziekte van Huntington. Dit is de UHDRS-FAP (Unified Huntington’s Disease Rating Scale For Advanced Patients), welke ook kijkt naar motoriek, cognitie, gedrag en functioneren.

Het doel van dit onderzoek is om na te gaan welke scoringslijst (de UHDRS-FAP of de UHDRS) beter werkzaam is voor mensen in een verder gevorderd stadium van de ziekte van Huntington. Als we beter weten hoe ernstig iemand is aangedaan, kan dit ook beter richting geven aan de behandeling, bijvoorbeeld door meer fysiotherapie te geven of contact te zoeken met een psycholoog.

In 2017 is onderzoek gedaan naar de UHDRS en UHDRS-FAP bij mensen met de ziekte van Huntington die in Overduin verblijven of die dagbehandeling krijgen in Overduin. In april 2018 zal het onderzoek worden afgerond. Daarna zullen alle gegevens verwerkt worden en zullen de twee scoringslijsten met elkaar vergeleken worden. Zodra de resultaten van het onderzoek bekend zijn, zullen wij dit zo snel mogelijk met u delen.

Voor meer informatie over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Jessica Winder, onderzoeksarts neurologie in het LUMC.

Email: j.y.winder@lumc.nl

Telefoon: 071-5265300

 
 

Op het Huntingtonplein delen experts kennis en ervaring om de professional en patiënt waar mogelijk te ondersteunen in het omgaan met de ziekte van Huntington. Bent u expert en wilt u ook uw kennis delen op het gebied van de ziekte van Huntington? Meld u dan aan via de website.

Topaz, Samen zorg je sterk.
Deze website maakt gebruik van cookies

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.