Ga direct naar de inhoud, het hoofdmenu, het servicemenu of het zoekveld.

De ervaringen van Willem

Willem vertelt over de gespreksgroep voor jongeren die risicodrager zijn voor de ziekte van Huntington.

“Praten over wat je leven dagelijks beïnvloedt, dat is een hele grote stap Zeker voor jongeren die risicodrager zijn van de ziekte van Huntington. Toch merkte ik ruim anderhalf jaar geleden dat ik met iemand moest praten. Via mijn familie wist ik dat Lia de Jager, maatschappelijk werker bij Topaz Overduin, deze mogelijkheid bood. Uiteindelijk heb ik de stap genomen en contact met haar gezocht. Lia kende mijn familie al, waardoor een uitgebreide introductie niet nodig was. Ik voelde meteen dat het klikte tussen ons. Even later wees Lia mij op de mogelijkheid om deel te nemen aan een zogenaamde jongerengroep. Een groep waarin jonge risicodragers elkaar ontmoeten. Ik greep deze kans meteen aan.

“Ik herkende mijzelf heel erg in mijn medegroepsgenoot”
Ik ben erg nieuwsgierig hoe leeftijdsgenoten omgaan met het feit dat zij risicodrager zijn van de ziekte van Huntington. Wat is hun verhaal? Dit is een groep waarin je emoties met elkaar kunt delen en nieuwe contacten kunt leggen. Helaas bestaat deze groep nu nog maar uit twee mensen, waaronder ik. Er zijn twee bijeenkomsten geweest waar ik enorm veel aan heb gehad. Ik bewonder mijn medegroepsgenoot. Ze is zo open over haar eigen situatie. Ik herkende mijzelf heel erg in haar. We hadden heel snel een klik, omdat we ons toch een beetje in ‘hetzelfde schuitje’ bevinden.

“Deze groep geeft mij het gevoel dat ik er niet alleen voor sta”
Het zou onwijs gaaf zijn om deze groep uit te breiden met meerdere lotgenoten. Zo kunnen we met elkaar ervaringen en verhalen delen die ons helpen bij het verwerkingsproces. Ik snap dat het een hele grote stap is om jezelf voor zo’n groep op te geven. Vooral op onze leeftijd. Toch raad ik je aan om dit te gaan doen. Het lucht op en de begeleiding die je krijgt van Lia de Jager is echt goed. Deze jongerengroep geeft mij het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Ik hoef me niet te schamen dat ik hulp heb gezocht. Neem eens een keer contact op met Lia. Hopelijk zie ik je snel bij een van onze bijeenkomsten!”

Een hartelijke groet,

Willem

 
 

Op het Huntingtonplein delen experts kennis en ervaring om de professional en patiënt waar mogelijk te ondersteunen in het omgaan met de ziekte van Huntington. Bent u expert en wilt u ook uw kennis delen op het gebied van de ziekte van Huntington? Meld u dan aan via de website.

Topaz, Het hele leven telt
Deze website maakt gebruik van cookies

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.

Ook Topaz maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om uw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Wij bieden u de keuze om zelf te beslissen welke cookies u toelaat. Klik op 'Akkoord' als u alle cookies accepteert of klik op 'Aanpassen' voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies onze website plaatst.