Psychologen van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zoeken (echt)paren, van wie één van beiden gendrager is voor de ziekte van Huntington, die de ‘Houd me Vast’-training willen volgen als voorbereiding op een toekomst met de ziekte van Huntington. Achttien koppels krijgen de kans om te investeren in de kwaliteit van hun relatie als voorbereiding op een gezamenlijke toekomst. Aan de training zijn geen kosten verbonden. De training vindt plaats in het LUMC in Leiden, zoveel mogelijk buiten werktijd.
Wie zoeken we?
(Echt)paren van wie één van beiden mutatiedrager is van de ziekte van Huntington, maar nog geen ziekteverschijnselen heeft.
Wetenschappelijk onderzoek De 'Houd me Vast’-training is onderdeel van wetenschappelijk onderzoek aan het LUMC in Leiden. De training wordt gegeven door psychologen dr. Lucienne van der Meer en dr. Christine Brouwer. Zij willen onderzoeken of partnerrelaties verbeteren door het volgen van een relatietraining, de ‘Houd Me Vast’-training, in de fase tussen de voorspellende test en het begin van de ziekte. Door het vooruitzicht op een toekomst met de ziekte van Huntington kan er veel veranderen tussen partners. Er kan onzekerheid zijn over wanneer de ziekte gaat beginnen, hoe deze het leven gaat beïnvloeden en hoe partners elkaar nu en in de toekomst kunnen steunen. Juist in de periode vóór het begin van de ziekte is het van belang samen te zoeken naar een manier om elkaar zo goed mogelijk te begrijpen en te ondersteunen.
Wat houdt de training in? Ieder koppel volgt de ‘Houd me Vast’-training, waarbij je als stel vier keer een groepsbijeenkomst van vier uur bijwoont. Per groep nemen 6 paren deel. In de training leer je te kijken naar relatiepatronen, ontdek je welke patronen er in jouw relatie spelen en oefen je met het verbeteren van de onderlinge communicatie. De ziekte van Huntington is door het programma verweven, waarbij de trainers hun ruime ervaring in de patiëntenzorg inzetten. Je hoeft in de groep niet te vertellen over je eigen relatie. Je krijgt gelegenheid om apart als koppel te praten en te oefenen. Vóór, tijdens en na het programma sturen de onderzoekers je vragenlijsten toe, zodat zij kunnen nagaan wat het effect van de training is.
Wanneer vindt de training plaats? De training wordt drie keer georganiseerd en start op drie verschillende tijdstippen in 2020. Iedere training zal over een periode van ongeveer 4 weken plaatsvinden. Er is plaats voor 18 paren.
Meer informatie en aanmelden Heb je belangstelling of wil je meer weten? Mail of bel Dr. Lucienne van der Meer, GZ-psycholoog, afdeling Klinische Genetica, LUMC: l.b.van_der_meer@lumc.nl
tel: 071 526 8033.
