HD cafe 'ervaringsverhalen'

Ervaringsverhalen van jongeren; Willem en Rob

Gastsprekers op deze bijeenkomst zijn Willem en Rob

Willem is 20 jaar en werkzaam in het LUMC als verpleegkundige in opleiding. Vanuit deze functie leest hij veel medische artikelen over de ontwikkelingen binnen de ziekte. Zelf heeft hij 11 jaar lang intensief te maken gehad met de ziekte van Huntington en nog steeds speelt de ziekte een rol in zijn dagelijks leven. Per 1 maart 2020 zal hij gaan starten als vrijwilliger bij de Vereniging van Huntington en zal hier meerdere zaken gaan oppakken.

Rob is 37 jaar en werkt op de Vrije Universiteit Amsterdam als universitair docent en onderzoeker. Hij is bestuurslid van de Vereniging van Huntington met een speciale aandacht voor jongeren en wetenschap. Hij zit ook in het internationale HD-COPE initiatief, dat patiënten een stem geeft in geneesmiddelontwikkeling. Daarnaast is hij lid van de adviescommissie van de GENERATION-HD1 klinische studie van Roche. Naast dit alles is Rob zelf gendrager die alle keuzes waar jongeren mee te maken hebben heeft overwogen. Hij deelt hierover graag zijn ervaringen. 

Dag en datum       : woensdag 19 februari 2020

Tijd                        : inloop 19.00   

                                start 19.30 - 21.30

Plaats                   : ‘t Onder Onsje,  Topaz Overduin

Entree, koffie/thee gratis.

Graag aanmelden via j.deman@topaz.nl