Ga direct naar de inhoud, het hoofdmenu, het servicemenu of het zoekveld.

Veelgestelde vragen

Heeft u de ziekte van Huntington? Dan zult u merken dat alledaagse handelingen steeds moeilijker worden. Dat kan bij u onzekerheid geven of vragen oproepen. Graag bieden we u een overzicht van de meest gestelde vragen op het gebied van mobiliteit, eten en drinken, persoonlijke verzoring en zitten.

 
 

Veelgestelde vragen over mobiliteit

  • Ik val regelmatig, waar kan ik op letten?
    • Draag goede schoenen
    • Voorkom het dragen van losse kleding of kledingstukken
    • Haal losse snoeren weg uit de loopomgeving of bevestig de snoeren langs de plinten
    • Zorg voor goede verlichting

     

  • Welk loopmiddel is bij toenemende balansproblemen het meest geschikt?

    Uit onderzoek is gebleken dat de meeste hulpmiddelen geen bijdrage leveren aan een veilig looppatroon. In bepaalde gevallen kan gebruik gemaakt worden van een (verzwaarde) vierwielrollator. Maar alleen als een patiënt nog een goede handfunctie heeft, niet te veel ongewilde bewegingen maakt en nog goed kan nadenken en reageren.

     

  • Ik heb problemen met lopen en balans. Wat zijn goede schoenen?
    • Zorg voor een goede pasvorm. Een hogere schoen omsluit het enkelgewricht waardoor er minder instabiliteit kan optreden. U moet de schoen makkelijk kunnen aantrekken en kunnen sluiten door middel van een vetersluiting of klittenbandsluiting.
    • Zorg voor een schoen die voldoende steun geeft. Instappers geven weinig steun, net als schoenen met een te soepele zool. Een zool moet een goede voetafwikkeling toelaten en mag daarom niet te stug zijn. Een leren zool is glad, daardoor kan het valrisico toenemen.
    • Draag geen schoenen met een hoge hak. Een hoge of een smalle hak geeft weinig steun. Een orthopedisch schoenmaken kan eventueel een verbreding van de hak aanbrengen waardoor de stabiliteit vergroot wordt.
    • Zorg dat er voldoende ruimte in de schoen is om onregelmatige, krampachtige bewegingen toe te laten. Dit voorkomt dat er ongemakken kunnen ontstaan zoals drukplekken boven op de gewrichten van de tenen, of kalknagels.
    • Als u twijfelt over een goede, comfortabele maar ook veilige schoen, dan kunt u altijd contact opnemen met een orthopedisch schoenmaker. 
  • Ik wil graag met een scootmobiel/elektrische rolstoel rijden. Kan dit?

    Er zijn verschillende soorten scootmobielen en elektrische rolstoelen. Om hiervoor in aanmerking te komen, kunt u contact opnemen met het WMO-loket van uw gemeente. Als u rijlessen nodig heeft of u wilt ervaren of een scootmobiel/elektrische rolstoel iets voor u is, kunt u een ergotherapeut inschakelen. Tijdens een trainingstraject bekijkt de ergotherapeut of het in uw geval haalbaar en veilig is. Ook kan een ergotherapeut u helpen in het aanvraagproces.

Veelgestelde vragen over eten en drinken

  • Mijn bord schuift weg tijdens het eten, wat kan ik hier aan doen?

    Leg anti-slipmateriaal onder het bord. Deze matten zijn goedkoop en in verschillende uitvoeringen te verkrijgen bij winkels als Blokker en Action.

  • Ik mors tijdens het eten en drinken, wat kan ik hier aan doen?
    • Gebruik een lichtgewicht beker, bij voorkeur van plastic.
    • Vul de beker of het glas tot de helft.
    • Gebruik een beker of een glas dat prettig in de hand ligt, bijvoorbeeld een beker met een groot oor of een smal glas die u met de hand kunt omsluiten.
    • Gebruik bestek dat prettig in de hand ligt.
    • Ga aan een hoge tafel zitten, schuif daarbij de stoel goed aan.
    • Maak gebruik van een servet of schort om de kleding te beschermen.
    • Als bovenstaande adviezen niet voldoende zijn, kunt u een ergotherapeut inschakelen voor een eet- en drinkobservatie met bijbehorende adviezen.
  • Mijn eten schuift van mijn bord af, wat kan ik hier aan doen?
    • Maak gebruik van een diep bord.
    • Maak bij een plat bord gebruik van een bordrand. 
    • Bordranden zijn te koop bij thuiszorgwinkels als de Vegro, Welzorg en Medipoint. Voor een goed passende bordrand is het belangrijk dat u weet wat de diameter van het bord is.
    • Maak gebruik van een aangepast bord. Deze zijn te koop bij verschillende thuiszorgwinkels.
    • Als bovenstaande adviezen niet voldoende zijn, of u wilt graag een hulpmiddel eerst uitproberen, dan kunt een ergotherapeut inschakelen voor een eetobservatie met bijbehorende adviezen.

Veelgestelde vragen over persoonlijke verzorging

  • Ik raak regelmatig uit balans tijdens het wassen en kleden. Wat kan ik hier aan doen?
    • Zorg voor voldoende beugels in de omgeving waar u steun aan hebt.
    • Ga zitten tijdens het wassen en het kleden. Er bestaan speciale douchestoelen voor in de badkamer. Een douchestoel kan voor een bepaalde periode geleend worden bij verschillende thuiszorgwinkels. Voor permanent gebruik kan er een douchestoel worden aangevraagd bij het WMO-loket van uw gemeente. Het kan zijn dat hiervoor aan u een eigen bijdrage wordt gevraagd. Dat verschilt per gemeente.
    • Voor uitgebreid en individueel advies of begeleiding bij de aanvraagt kunt u terecht bij een ergotherapeut.
  • Ik wil mijn eigen nagels knippen. Waar moet ik op letten?
    • Maak gebruik van goed werkend materiaal.
    • Zorg dat de spullen klaar liggen.
    • Na het douchen of het wassen van je handen zijn je nagels makkelijker te knippen
    • Kies een tijdstip wanneer je het meest ontspannen bent. Gespannenheid leidt vaak tot meer onwillekeurige bewegingen.
    • Neem de tijd. Knip zo nodig in fases.
    • Bij onwillekeurige bewegingen kan het helpen om je armen en handen te ondersteunen. Maak bijvoorbeeld gebruik van een tafel. Kijk naar welk materiaal voor jou het prettigste werkt: een schaartje of een nagelknipper
    • Met een nagelknipper knip je eerst de twee hoekjes weg, dan het midden en als laatste de twee puntjes.
    • Met een nagelschaar knip je met de vorm van de nagel mee. Kijk uit dat je niet in je vinger knipt.
    • Wil je niet veilen, maar heb je nog een scherp randje aan je nagel? Haal deze nagel dan over een stuk spijkerstof.
    • Vraag hulp als je het knippen lastig vindt of als het niet lukt.
    • Als je hulp vraagt, maak dan je wensen en gewoontes bij het knippen bekend bij degene die je helpt.

Veelgestelde vragen over zitten

 

Op het Huntingtonplein delen experts kennis en ervaring om de professional en patiënt waar mogelijk te ondersteunen in het omgaan met de ziekte van Huntington. Bent u expert en wilt u ook uw kennis delen op het gebied van de ziekte van Huntington? Meld u dan aan via de website.

Topaz, Samen zorg je sterk.