Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar de ziekte van Huntington. Hiervoor wordt vrijwel altijd de UHDRS (Unified Huntington’s Disease Rating Scale) gebruikt. Dit is een scoringslijst om vast te stellen hoe licht of ernstig een patiënt is aangedaan op het gebied van motoriek (bewegen), cognitie (denken), gedrag en functioneren. De UHDRS lijkt echter onvoldoende een beeld te geven op het moment dat mensen met de ziekte van Huntington minder zelfstandig kunnen functioneren. Daarom is er een nieuwe scoringslijst ontwikkeld voor patiënten in een verder gevorderd stadium van de ziekte van Huntington. Dit is de UHDRS-FAP (Unified Huntington’s Disease Rating Scale For Advanced Patients), welke ook kijkt naar motoriek, cognitie, gedrag en functioneren.
Het doel van dit onderzoek is om na te gaan welke scoringslijst (de UHDRS-FAP of de UHDRS) beter werkzaam is voor mensen in een verder gevorderd stadium van de ziekte van Huntington. Als we beter weten hoe ernstig iemand is aangedaan, kan dit ook beter richting geven aan de behandeling, bijvoorbeeld door meer fysiotherapie te geven of contact te zoeken met een psycholoog. Voor een deel worden deze scoringslijsten al afgenomen in de praktijk, maar nu worden de antwoorden systematisch geregistreerd zodat we de twee scoringslijsten goed met elkaar kunnen vergelijken en ook de behandeling er beter op kunnen afstemmen.
Mensen met de ziekte van Huntington die in Overduin verblijven of die dagbehandeling krijgen in Overduin kunnen meedoen met dit onderzoek. Het onderzoek vindt plaats in Overduin. Tijdens dit onderzoek worden de UHDRS en UHDRS-FAP afgenomen en zullen een aantal algemene vragen worden gesteld. Het onderzoek duurt ongeveer twee uur en bij voorkeur is er ook een familielid of vriend(in) aanwezig. Het onderzoek wordt in totaal vier keer gedaan. Het onderzoek wordt na één week herhaald door een andere arts om de betrouwbaarheid van de scoringslijsten te onderzoeken. Na zes maanden wordt het onderzoek opnieuw tweemaal gedaan om verandering over tijd te meten.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door Denise van den Nieuwendijk en Jessica Winder, beide werkzaam als arts.
Voor meer informatie over dit onderzoek of om u op te geven, kunt u contact opnemen met Jessica Winder, onderzoeksarts neurologie in het LUMC.
Email: j.y.winder@lumc.nl
Telefoon: 071-5265300
